Vivre fort, vite, et à fond. Vivre avec une maladie chronique confronte souvent à une idée brutale : la mort n’est plus abstraite. Quand le temps semble compté, l'urgence s’installe, comme pour rentabiliser chaque instant avant une échéance ressentie comme programmée.

Une intensité qui peut donner du sens, mais qui a aussi un coût sur un corps fatigué, sur la santé mentale, le poids de l'échec démultiplié, les relations, et le rapport à soi.

Comment gérer cette pression de “bien vivre” malgré la maladie, de cette injonction à transformer chaque jour en victoire, et du risque d’épuisement émotionnel quand la vie devient une performance contre la mort.

Dans cet épisode, j’explore cette course à la vie que beaucoup de personnes malades connaissent : vouloir tout vivre, tout ressentir, tout saisir, par peur de manquer, par peur de mourir trop tôt. Un épisode sur la maladie chronique et la conscience de la finitude, l’urgence de vivre, la fatigue d’exister intensément, et la recherche d’un équilibre plus juste entre présence, douceur et survie.

Dans ce podcast je parle de tout ce qu'on aborde pas quand on a une maladie : ses répercussions mentales, sociales, relationnelles, l'identité, la construction et l'évolution avec et au delà de la pathologie.

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Vivre avec une maladie chronique, c’est vivre dans un état d’hypervigilance permanent. Scanner son corps, anticiper les symptômes, prévoir les imprévus… À force, le besoin de contrôle déborde sur toute la vie : relations, travail, émotions, organisation du quotidien.

Cette tension constante épuise, empêche de faire confiance même pour les petites choses, et on fini par ne plus se reposer vraiment.

Un épisode sur la fatigue mentale, l’anxiété liée à la santé, et l’apprentissage progressif d’un rapport plus doux à soi, même quand la maladie est toujours là. Pour reprendre le contrôle sur le contrôle !

Choisir de ne pas avoir d’enfant quand on vit avec une maladie chronique est une réflexion profonde, traversée par l’amour, la lucidité et parfois la peur.

• le risque de transmission génétique
• la crainte d’imposer la maladie à un enfant
• peut-on protéger l’innocence d’un enfant quand la maladie fait déjà partie de l’histoire familiale ?
• comment transmettre de l’amour, du soin, de la présence, de la création autrement que par la filiation ?

Un épisode sur le choix de ne pas être parent, la maladie chronique et maternité, l’éthique personnelle, et la liberté de construire une vie qui a du sens, même hors des chemins attendus.

Dans ce podcast je parle de ce que la maladie chronique bouleverse en nous : la santé mentale, l’identité, les relations, le quotidien, et le chemin pour rester soi malgré tout.

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Quand on vit avec une maladie chronique, on considère souvent le corps comme un boulet à trimballer et dont il faut s'occuper. La honte liée au corps malade et les soins machinaux réguliers pousse souvent à s’en distancier.

• Soit on traite son corps comme un simple outil, qu’il faut faire fonctionner coûte que coûte.
• Soit on tente de le contrôler, de le corriger, de le rendre conforme à une image acceptable, au prix d’une grande violence intérieure.

Dans cet épisode, je parle de honte corporelle, d’image de soi, de santé mentale, et de cette double peine : la maladie d’un côté, et la pression que l’on impose à son propre corps de l’autre. Un épisode pour questionner ce rapport difficile au corps et peut être commencer à faire autrement.

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La honte est une émotion profondément liée à la maladie chronique et au handicap invisible.
Quand le corps ne correspond plus aux normes, quand la fatigue, la douleur, les symptômes et les limites deviennent visibles ou incontrôlables, la honte s’installe :

• honte de soi, honte de son corps, honte de ne pas être “normal”, honte de ne pas pouvoir suivre le rythme attendu...

Dans cet épisode, je parle de la relation entre maladie chronique, santé mentale, souffrance psychologique, identité, acceptation de soi et reconstruction.
J’explore comment la honte impacte les relations, l’estime de soi, la vie sociale et professionnelle, et comment apprendre à vivre avec une pathologie sans se perdre soi-même.

Un épisode pour celles et ceux qui vivent avec une maladie, une douleur chronique, une pathologie invisible, et cherchent à comprendre le fardeau supplémentaire de la honte que l'on porte malgré nous.

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Dire ou ne pas dire qu’on est malade : quand on vit avec une maladie chronique, cette question contamine tous les espaces de la vie.

• Faut-il parler de sa maladie au travail, au risque d’être perçu·e comme moins productif·ve, moins fiable, ou de voir sa carrière impactée ?
• Doit-on l’évoquer en amitié, avec la peur de devenir “celle ou celui qu’on n’invite plus”, de fatiguer les autres avec ses limites ou sa fatigue invisible ?
• En famille, comment composer avec la honte, la culpabilité ou le poids d’une maladie génétique ?
• Et en amour, surtout dans les débuts de relation, quand la vérité entre en tension avec la peur d’être rejeté·e ou incompris·e ?

Dans cet épisode, on explore les enjeux psychologiques, sociaux et émotionnels de la révélation de la maladie chronique : la construction de l’identité, la gestion du regard des autres, les stratégies de protection, la fatigue d’expliquer, et le besoin profond de rester soi tout en survivant dans un monde peu adapté à la maladie.

Un épisode pour comprendre la balance bénéfice - risque de dire qu'on a une maladie, et avoir conscience du maximum d'éléments pour trouver l'équilibre malgré la pathologie.

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LA question phare de début janvier ! Pour une personne vivant avec une maladie chronique, “Comment ça va ?” n'est pas une question anodine.

• Faut-il répondre honnêtement, au risque de déranger ?
• Minimiser pour se protéger ?
• Mentir pour simplifier la conversation ?

Dans cet épisode, on explore cette convention sociale qui devient un vrai dilemme quand on vit avec la maladie : le besoin de vérité, la fatigue d’expliquer, la peur de mettre mal à l’aise, et l’équilibre fragile entre sincérité et protection de soi. A l'origine employé pour créer une connexion empathique avec autrui, le "comment ça va" proféré comme un "passe moi le sel" suscite la réflexion de l'handicapé chronique, partagé entre l'abominable vérité ou un chaste mensonge.

Un épisode sur la communication, l’identité et la réalité invisible de la maladie.

Dans ce podcast je parle de ce que la maladie chronique bouleverse en nous : la santé mentale, l’identité, les relations, le quotidien, et le chemin pour rester soi malgré tout.

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Avec une maladie chronique, l’esprit est rarement épargné. Cette souffrance invisible est bien trop souvent relégué aux oubliettes, parce que ça dérange, parce qu'on ne peut pas le gérer à coup d'antalgiques et que le système immunitaire est impuissant face au mal-être de l'esprit.

Dans cet épisode, on parle de santé mentale, de handicap invisible, d’épuisement et de burnout liés à la maladie, et de ce tabou qui entoure encore trop souvent la souffrance psychologique.

• Pourquoi est-il si difficile de reconnaître l’impact mental de la maladie ?
• Comment vivre quand le corps souffre et que l’esprit s’épuise ?

Un épisode pour mettre des mots sur les maux qui dérangent, et rappeler que la maladie ne s’arrête pas aux frontières du corps.

Dans ce podcast je parle de ce que la maladie chronique bouleverse en nous : la santé mentale, l’identité, les relations, le quotidien, et le chemin pour rester soi malgré tout.

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