Dieser Podcast ist ein Gespräch mit Dr. Dr. Moritz Metelmann – Neurologe und Palliativmediziner am Universitätsklinikum Leipzig. Die Palliativmedizin ist ein relativ junges Fachgebiet innerhalb der Medizin, das eine zunehmende gesellschaftliche Anerkennung erfährt. In der palliativen Behandlung steht die Reduktion von Symptomen und die Verminderung von Belastungen im Vordergrund, wenn eine Heilung nicht möglich ist. Daher hat die Palliativmedizin bei der ALS eine besondere Bedeutung. Welche Möglichkeiten bestehen, welche Erwartungen gerechtfertigt sind und wie der Zugang zu palliativen Angeboten zu erreichen ist, steht im Mittelpunkt des ALS-Podcast. Dabei werden die folgenden Themen besprochen:

• Was bedeutet „palliativ“ und „Palliativmedizin“
• Entstehung der Palliativmedizin in England
• palliative Behandlung der Atemanstrengung
• medizinische Geräte zur Symptomlinderung
• Opiathaltige Medikamente und „Doppeleffekt“
• Sialorrhoe (übermäßiger Speichelfluss)
• Schluckstörung (Dysphagie)
• PEG als palliative Unterstützung
• Angehörige in der Palliativversorgung
• Schmerzen bei der ALS
• neuropathischer Schmerz
• Spastizität
• Baclofen-Pumpe (intrathekale Applikation)
• Muskelkrämpfe
• „SAPV“ – spezialisierte ambulante Palliativversorgung
• häusliche Versorgung durch SAPV
• Stärken der ALS-Ambulanzen
• ärztliche Verordnung von SAPV
• SAPV durch ALS-Ambulanzen in der Zukunft
• Behandlung auf einer Palliativstation
• Betreuung im Hospiz
• Spiritualität und psychologische Unterstützung
• palliativmedizinische Forschung in ALS-Ambulanz in Leipzig
• Einladung zur aktiven Teilnahme am Forschungsprojekt „potentiALS“

Während des ALS-Podcast wird das Forschungsprojekt „potentiALS“ zur Psychotherapie bei der ALS mit Förderung durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) thematisiert, an dem Menschen mit ALS zur aktiven Teilnahme eingeladen werden. Interessierte können sich über die folgende E-Mail-Adresse bei der verantwortlichen Studienkoordinatorin melden: svenja.heyne@medizin.uni-leipzig.de

Das Gespräch mit Dr. Dr. Moritz Metelmann wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

Die Produktion des ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: ⁠⁠⁠⁠⁠https://canessa-als-stiftung.org⁠⁠⁠⁠⁠.

Dieser Podcast ist ein Gespräch mit Sonja Kämpfer – Mutter und Unterstützerin von Anna Kämpfer, die wiederum mit 15 Jahren an einer genetischen ALS mit dem Namen FUS-ALS erkrankt ist. Die FUS-ALS ist durch Mutationen im FUS-Gen bedingt, die bei etwa 1 % aller Menschen mit ALS vorliegt. In den USA wurde durch das Biotech-Unternehmen IONIS und die Stiftung n-lorem ein genetisches Medikament aus der Gruppe der „Antisense-Oligonukleotide“ (ASO) entwickelt und zunächst einer kleineren Gruppe von Betroffenen zugänglich gemacht. Durch eine ASO-Therapie im Team von Prof. Dr. Neil Shneider an der Columbia University in New York (USA) und einer Fortführung dieser Behandlung in der Arbeitsgruppe von Prof. Dr. Markus Weber an der ALS Clinic in St. Gallen (Schweiz) hat Anna einen deutlichen Therapieerfolg erfahren. Dabei konnte eine Verbesserung motorischen Funktionen erreicht werden, die zuvor durch die ALS reduziert oder gänzlich verloren waren. Auch nach strengen medizinisch-wissenschaftlichen Maßstäben ist die Wiederherstellung von motorischen Funktionen durch die ASO-Therapie als Durchbruch zu bezeichnen. Der Krankheitsverlauf von Anna, das Ringen um diese innovative Therapie, und der therapeutische Erfolg nach Einleitung einer genetischen Therapie gegen die FUS-Mutation sind Thema im ALS-Podcast. Dabei werden die folgenden Themen besprochen:

• Danksagung an Sonja Kämpfer & Grüße an Anna
• aktuelle gesundheitlichen Situation und motorischen Fähigkeiten von Anna Kämpfer
• Zustand der stärksten Betroffenheit
• Das Undenkbare einer Funktionsverbesserung bei der ALS – die Überwindung von traditionellen Vorstellungen
• Erste Symptome und Vorzeichen bei der Atmung („thorakale ALS“)
• Diagnose einer FUS-ALS
• Variabilität von Symptomen bei genetischer ALS (Genotyp-Phänotyp-Relation)
• therapeutische Chancen durch Veränderung der Genotyp-Phänotyp-Relation
• Der Weg der Familie Kämpfer zu einer Therapie mit „Jacifusen“ (FUS-ASO) in New York
• Verlangsamung der ALS durch FUS-ASO
• Unmöglichkeit der Therapie in Deutschland
• Weiterführung der Therapie in der Schweiz
• Rückkehr von motorischen Funktionen
• Ärzte in Deutschland und den USA – Mentalitätsunterschiede und strukturelle Umstände
• Kommunikation und Austausch von Ärzten und Angehörigen
• Allianz von Ärzten, Wissenschaftlern, Angehörigen und Arzneimittelbehörden
• Notwendiger Wandel in Deutschland
• Verabschiedung & Grüße an Anna Kämpfer

Das Gespräch mit Sonja Kämpfer wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

Die Produktion des ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: ⁠⁠⁠⁠https://canessa-als-stiftung.org⁠⁠⁠⁠.

Hilfsmittel und Assistenztechnologie sind bei der ALS von entscheidender Bedeutung, um motorische Defizite zu kompensieren und die individuelle Teilhabe zu stärken. Innerhalb der Hilfsmittelversorgung nehmen komplexe Elektrorollstühle eine zentrale Rolle ein. Sie verfügen über zahlreiche Funktionen, die über das Fahren und Fortbewegen hinausgehen: die Aufstehhilfe, Sitzwinkelverstellung, Steh-, Hub- und Liegefunktion sowie die elektrische Rückenverstellung und Kopfstützen können wesentlich zur Symptomminderung und Unterstützung der Betroffenen beitragen. Diese Sonderfunktionen von komplexen Rollstühlen und deren Vorteile sind noch zu wenig bekannt und daher Thema im ALS-Podcast. Die Folge beinhaltet ein Gespräch mit Erik Herschel – Hilfsmittelversorger und Experte für Mobilitätshilfen, Rehatechnik und komplexe Rollstühle. Die Möglichkeiten einer individuellen und zugeschnittenen Versorgung von komplexen Rollstühlen – und der organisatorische Weg dorthin – ist Gegenstand des Gespräches. Dabei werden die folgenden Themen besprochen: 

• Überblick der besonderen Funktionen von komplexen Rollstühlen
• Aufstehhilfe & Sitzwinkelverstellung 
• Stehfunktion & „Vertikalisierung“
• Vorteile der Stehfunktion
• Hubfunktion
• Liegefunktion
• Beinlagerung
• Elektrische Rückenverstellung
• Kopfstütze (mit elektrischer Steuerung)
• Indoor-Rollstühle („Innenraumrollstühle“, Rollstühle für die Wohnung)
• Transportoptionen für Elektrorollstühle
•  (einfache) faltbare Elektrorollstühle
• Kostenübernahme durch Krankenkassen (gesetzlicher und private Versicherung)
• Zukunft und Innovation in der komplexen Rollstuhlversorgung 

Das Gespräch mit Erik Herschel, Geschäftsführer des Sanitätshauses RehaForm, wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité. 

Offene Fragen zu komplexen Rollstühlen, die in diesem Podcast nicht geklärt wurden, können direkt in den Kommentarfeldern des ALS-Podcast gestellt oder per E-Mail versendet werden: als-ambulanz@charite.de (Kennwort “ALS-Podcast – offene Frage zur ALS” in der Betreffzeile). Diese offenen Themen werden in einem der nächsten Podcasts in der Rubrik „Offene Fragen zur ALS“ angesprochen.

Die Produktion des ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: ⁠⁠⁠https://canessa-als-stiftung.org⁠⁠⁠.