Bereits mit der Diagnosestellung der ALS erhalten die Themen von Sterben und Tod eine besondere Bedeutung – sie erhalten eine persönliche Relevanz und emotionales Gewicht. Gleichzeitig sind sie häufig mit Angst, Unsicherheit und einer Vielzahl offener Fragen verbunden. Dieser komplexe, elementare und existenzielle Themenbereich wird in einem Gespräch mit Professor Dr. Gian Domenico Borasio diskutiert. Er ist Neurologe und Palliativmediziner, der in besonderer Weise mit diesem Thema verbunden ist, und zu den profiliertesten Stimmen im deutschsprachigen Raum gehört. Gian Borasio war als Neurologe am ALS-Zentrum der LMU in München als ALS-Experte und klinischer Forscher tätig. In seiner weiteren Entwicklung hat er die Zentren für Palliativmedizin in München und Lausanne geleitet und blieb dabei der Behandlung von Menschen mit ALS eng verbunden. Einem größeren Publikum wurde als Buchautor bekannt – durch seinen Spiegel-Bestseller „Über das Sterben“.

• Begriffsbestimmung von „Sterben“ und „Tod“

• Angst vor dem Sterben

• Angst vor „Atemnot“ oder „friedliches“ Sterben
• palliative Sedierung
• Orte des Sterbens
• Sterben im Hospiz
• Sterben im Krankenhaus
• Sterben auf einer Palliativstation
• Alleinsein und Begleitung im Sterben
• Hospizbewegung
• Analogie von Sterben und Geburt („Hebammen des Sterbens“)
• Angst vor dem Tod („Horror vacui”; lat. „Angst vor der Leere”)
• Religiosität und Spiritualität
• Sterbehilfe
• Autonomie im Sterben bei der ALS

Das Gespräch mit Prof. Dr. Gian Domenico Borasio wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: ⁠https://canessa-als-stiftung.org⁠

Über Gian Domenico Borasio auf Wikipedia: https://de.wikipedia.org/wiki/Gian_Domenico_Borasio

Über die Bücher „Über das Sterben“ und „selbst bestimmt sterben“ von Gian Domenico Borasio: https://www.perlentaucher.de/autor/gian-domenico-borasio.html

Bei der ALS ist bei einer Mehrheit der Betroffenen die Versorgung mit Hilfsmitteln notwendig. Zugleich müssen sämtliche Hilfsmittel in einem mehrstufigen Genehmigungsprozess durch die Krankenversicherung beantragt und bewilligt werden. Die Möglichkeiten und Schwierigkeiten der Hilfsmittelversorgung und die Überwindung dieser Herausforderungen sind Thema im ALS-Podcast. Das Gespräch wird mit Stefan Schaaf geführt – Geschäftsführer des Unternehmens Humanelektronik, das sich auf technische Hilfen für Menschen mit motorischen Defiziten spezialisiert hat. Stefan Schaaf ist bereits seit 1996 auf dem Gebiet der Kommunikationshilfen, komplexen Elektrorollstühle, Sondersteuersteuerungen und Assistenztechnologie tätig. Damit hat er tiefgreifende Erfahrungen bei der Hilfsmittelgenehmigung beim Menschen mit ALS gemacht, die er in diesem Podcast teilt.

• Besonderheiten in der Versorgung bei Patienten mit ALS
• Regulärer Ablauf in der Versorgung mit einem komplexen Hilfsmittel
• Schwierigkeiten bei der ärztlichen Verordnung
• Rolle des Medizinischen Dienstes (MD) im Genehmigungsprozess
• Kritik am „Videobeweis“ in der Hilfsmittelgenehmigung
• Informationsdefizit der Versorger bei Ablehnung
• Empfehlung an Patienten, das Sanitätshaus über eine Ablehnung zu informieren
• wichtige Rolle von ALS-Ambulanzen in der Hilfsmittelversorgung
• rechtliche (anwaltliche) Unterstützung bei der Bearbeitung von Hilfsmittelgenehmigung
• Bedeutung von Fristeinhaltung im Genehmigungsprozess und bei Ablehnung von Hilfsmitteln
• Zusammenfassung der Empfehlungen
• Wahrscheinlichkeiten der Genehmigung

Das Gespräch mit Stefan Schaaf wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: ⁠https://canessa-als-stiftung.org⁠

Humanelektronik: ⁠https://humanelektronik.de⁠

Ambulanzpartner – das Versorgungsportal: ⁠ https://www.ambulanzpartner.de/⁠

⁠Publikation zur ⁠⁠Hilfsmittelgenehmigung⁠⁠ in der Fachzeitschrift „Der Nervenarzt“ (in deutscher Sprache)⁠

⁠Publikation zur Hilfsmittelgenehmigung in der Fachzeitschrift „ALS“ (in Englischer ⁠⁠Sprache⁠⁠)

Der ALS-Podcast mit dem Titel „Offene Fragen zur ALS“ greift Fragen auf, die per E-Mail und in den Kommentarfeldern auf diesem YouTube-Kanal gestellt wurden. Dieser Podcast ist die dritte Folge in dem Format „Offene Fragen zur ALS“. Die Fragen stellt Patrick Großmann –Journalist, Unternehmer und selbst an ALS erkrankt. Neben den Fragen aus der „Community“ wird er eigene Themen aufbringen und eine persönliche Sichtweise einbringen, die für eine größere ALS-Öffentlichkeit von Interesse sind.

• ALS-Startups und strategische Ansätze bei TDP-43
• Medikament AS-202 von Takeda und AcuraStem
• aktueller Stand der ANQUR-Studie von QurAlis mit QRL-201
• Studie mit Rozebalamin (Hochdosisbehandlung von Vitamin B12) von Eisai mit Zulassung in Japan
• Metformin bei genetischer ALS mit Mutationen im Gen von C9orf72
• Individueller Heilversuch statt Medikamenten über „Privatrezept“
• Naltrexon bei der ALS
• Suche nach den „Auslösefaktoren“ der ALS
• Studie EARLY-ALS mit Leitung durch TU München (TUM) zu Risikofaktoren der ALS
• ALS-Schwaben-Register (epidemiologische Studie in Deutschland)
• „ALS Reversals“, (rückläufige ALS-Symptome), Forschung von Dr. Richard Bedlack
• ALS-ähnliche Erkrankung durch SARS-Cov2 (COVID-19) an der Charité
• genetische Assoziation von „ALS Reversals“ mit IGFBP7 und IGF-1
• Vitamine und Nahrungsergänzungsstoffe (Supplements)
• Neurofilament-Abnahme (NfL-Reduktion) bei hochkalorischer Ernährung (Studien LIPCAL I & LIPCAL II)
• KETO-ALS-Studie zur ketogenen Ernährung bei der ALS
• Fasten bei der ALS

Das Gespräch von Patrick Großmann wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité. Der ALS-Podcast in dem Format “Offene Fragen zur ALS” wird im Abstand von mehreren Monaten wiederholt – je nach Eingang von weiteren offenen Fragen. Diese Fragen können direkt in den Kommentarfeldern des ALS-Podcast gestellt oder per E-Mail versendet werden: als-ambulanz@charite.de (Kennwort “ALS-Podcast – offene Frage zur ALS” in der Betreffzeile).

Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: ⁠https://canessa-als-stiftung.org⁠