Bienvenidas y bienvenidos a un nuevo episodio en Rare 5, Rare Spotlights: explorando enfermedades raras en 5 minutos. Hoy es 7 de mayo, Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante EA), una fecha clave para dar visibilidad a una enfermedad inflamatoria crónica que afecta principalmente la columna vertebral y puede llegar a limitar seriamente la movilidad y calidad de vida de quienes la padecen.

La espondilitis anquilosante (EA) es una enfermedad inflamatoria crónica que forma parte del grupo de las espondiloartritis. Afecta principalmente la columna vertebral y las articulaciones sacroilíacas —ubicadas en la parte baja de la espalda—, provocando dolor, rigidez y, con el tiempo, posible fusión de las vértebras. Esto puede llevar a una pérdida significativa de movilidad y afectar la postura.Suele comenzar entre los 20 y 30 años, con mayor frecuencia en hombres, aunque también puede presentarse en mujeres. Uno de los principales desafíos es su diagnóstico, que puede retrasarse varios años debido a que los síntomas iniciales, como dolor lumbar persistente, fatiga o rigidez matutina, se confunden con molestias comunes. La causa exacta de la EA se desconoce, aunque existe una fuerte asociación con el alelo HLA-B27. El tratamiento incluye medicamentos antiinflamatorios, inmunosupresores o biológicos, además de fisioterapia y ejercicio regular, fundamentales para preservar la movilidad y mejorar la calidad de vida. La espondilitis anquilosante no solo afecta físicamente; también tiene impacto emocional y social. Por eso es clave el diagnóstico temprano, el seguimiento médico especializado y una mayor conciencia pública sobre la enfermedad. A pesar de no ser una enfermedad rara, muchas personas pasan años sin un diagnóstico claro. El dolor, la rigidez y la incomprensión social suelen acompañar a estos pacientes, lo que hace aún más urgente hablar de esta condición, promover el diagnóstico temprano y compartir información basada en evidencia.

Para ayudarnos a comprender mejor qué es la espondilitis anquilosante, cómo se diagnostica, cuáles son sus tratamientos actuales y cómo afecta realmente a los pacientes, hoy tenemos el privilegio de contar con un invitado muy especial: el Dr. José Antonio Coba Lacle, médico pediatra colombiano, con maestría en genética médica y subespecialista en enfermedades raras, con quien conversaremos sobre los retos clínicos, los avances terapéuticos y la importancia del acompañamiento integral en estos casos.

Encuentra más información en los siguientes enlaces:

Spondylitis Association of America: https://spondylitis.org

Orphanet: https://www.orpha.net/es/disease/detail/825

Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF): https://asif.info/

Asociación Colombiana de Reumatología: https://asoreuma.org/

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