EPISODIO 9 PENSIERI LIBERI

Vaffanparkinson, il Parkinson raccontato da dentro

Ciao a tutti, benvenuti all’ultimo episodio di questo podcast. Sono emozionata, contenta e spero che vi sia arrivata tutta la mia motivazione, il mio spirito positivo, il mio modo di affrontare la Malattia di Parkinson.

Ho pensato per questo ultimo episodio di immaginare di avere davanti a me, coloro che si occupano della malattia di Parkinson e di poter dire un pensiero per me importante sperando in un cambiamento, che possa essere prezioso per le  persone con Parkinson e i loro famigliari.

Caro politico legislatore,

hai di fronte a te un esercito di persone con Parkinson e le loro famiglie: siamo stanchi. I nostri mariti, mogli e figli sono esauriti da un sistema che logora, affatica, complica ogni cosa. Faccio un paio di esempi pratici: 

• la burocrazia spesso rallenta, complica e demotiva l’ottenimento di ogni nostro atto, documento o certificazione facendolo diventare un percorso ad ostacoli;

• mancano percorsi dedicati alle persone con Parkinson, specialmente ad esordio giovanile;

• manca la tutela sul posto di lavoro, soprattutto nel privato;

• la riabilitazione che spesso ci costringe a ricoveri inutili, costosi per il sistema. Perchè invece non favorire la convenzione con palestre e piscine comunali incentivando percorsi di cura fruibili nel proprio territorio?;

• la mancanza di una legge sulla figura dei caregiver, attesa da tempo, che si ritrovano ad avere solo doveri ma nessun diritto?

Care Associazioni,

quando si uscirà da questo pantano ? e quando si inizierà a parlare una lingua comune ?

Non dobbiamo fare un ennesimo tavolo di lavoro regionale, provinciale o mondiale; dobbiamo mettere mano a quanto abbiamo nei nostri verbali di incontri passati e decidere una priorità, un elenco di punti irrinunciabili e per questi iniziare a chiedere ascolto, con voce chiara e squillante.

Questo è un gravissimo problema che ci ha portato a essere “delle scimmiette ammaestrate“ che vengono chiamate per questa o quella ”parrocchia”, che vengono invitate ai congressi, agli eventi, ma solo se diciamo o facciamo cose in linea e approvate dagli organizzatori… se decidiamo di fare altro, pensateci, non se ne fa niente.

È l’ora che ognuno torni a fare il suo lavoro: le associazioni esprimano i bisogni dei malati di Parkinson e i medici e gli amministratori collaborino con noi nella ricerca delle soluzioni.

Caro Medico specialista, 

so che il tuo lavoro è reso difficile dalle modalità nel quale sei costretto a svolgerlo.  Sii sempre gentile e accogliente e ricordati che davanti a te c’è una persona con Parkinson e insieme a lei tutta la sua famiglia. Arrivano a te preoccupate, affaticate, cercando un volto amico che li supporti con le sue competenze.

In conclusione la situazione è molto complicata. Può essere sicuramente migliorata ma solo se ci sarà una volontà collettiva che non si limiti solamente a mettere i puntini sulle i ma che voglia agire, rimboccandosi le maniche, per favorire e migliorare l’esistenza delle persone con Parkinson e dei loro famigliari.

Non è più sufficiente fare rete al fine di piangersi addosso, non c’è più tempo, ora dobbiamo darci da fare, farci sentire, fare tesoro delle nostre esperienze affinché i futuri malati di Parkinson possano trovare delle condizioni migliori, magari anche grazie a noi.

Questo era l’ultimo episodio di Vaffanparkinson.

Se conosci persone con Parkinson o persone che si stanno prendendo cura di un malato, o conosci un medico o un amministratore, consigliagli questo Podcast, magari lo può aiutare.

Vi ringrazio infinitamente e con molta emozione per avermi ascoltata fino a qui, vi ricordo che potete mettervi in contatto con me attraverso la mail info@vaffanparkinson.it.

Vi abbraccio e vi saluto.

Io sono Claudia e nonostante il Parkinson, vivo!

EPISODIO 8  - LA DISABILITA’

Vaffanparkinson, il Parkinson raccontato da dentro 

Ciao a tutti e benvenuti all’ottavo e penultimo episodio di questo nostro percorso. 

In queste settimane ho raccontato il mio incontro con la malattia di Parkinson, parlando dei sintomi manifestati, delle terapie che utilizzo, della riabilitazione che svolgo, ma non ho ancora affrontato la conseguente condizione che si acquisisce con la malattia: diventare disabile.  

La disabilità definisce ciò che ci rende diversi dalle persone cosiddette normali. È uno stato derivante dalla malattia, ma contemporaneamente mi rinchiude in quello spazio dove non sono vista, o meglio sono vista solo come persona di serie B. 

La mia disabilità si evidenzia per caratteristiche fisiche, ho una camminata “strana“, utilizzo il deambulatore, possiedo il tagliando per l’autovettura, tutte queste certificazioni servono a dare riscontro del mio handicap, ma contemporaneamente mi rendono invisibile. Non mi sento una persona con diritti uguali alle altre, sono diventata una categoria .

Una persona con Parkinson ad esordio giovanile dopo la consegna della diagnosi ha davanti a sé un percorso ad ostacoli per arrivare ad avere quelle certificazioni che la dovrebbero tutelare nei vari ambiti della propria vita lavorativa, sociale e familiare .

Ho perso il conto però di quanto tempo ho passato nelle varie sale d’attesa all’INPS, dal Medico della mutua, allo sportello del Comune e al Patronato; ogni volta mancava un timbro, una parola, una certificazione e mi sono ritrovata spesso umiliata, ma anche incazzata per procedure antiquate e inutili.

Un altro aspetto che vorrei sottolineare è l’ipocrisia dei servizi ed esercizi pubblici che ho sperimentato in prima persona nel tentativo di vivere una vita normale trovandomi ogni volta a confrontarmi con la mia condizione di disabilità. È sconsolante riscontrare quanto sia superficiale e anche offensivo il sistemarsi la coscienza mettendo l’obbligo dei bagni per disabili, magari però obbligando il malcapitato fruitore a fare gradini per raggiungerlo. È inoltre disarmante voler prendere un treno in autonomia e trovare l'ascensore di risalita al binario guasto. Meno male che le scale le riesco a fare… ma se non potessi? Oppure i  parcheggi per disabili: a volte inadeguati, spesso in numero insufficiente, e quando li trovi sono occupati dal solito furbastro.

La mia condizione di disabilità dovrebbe essere supportata da una serie di diritti e agevolazioni per permettermi di vivere la stessa vita di una persona normale. La disabilità non è mai né una colpa né una scelta, ti capita, punto. Un disabile lotta giorno dopo giorno per non arrendersi e affrontare la propria disabilità cercando di vivere nel miglior modo possibile. Il problema è che, quasi come fosse un privilegio, in quanto disabile è richiesta sempre la certificazione in carta bollata per poter “dimostrare” che ho quel dato diritto .

La qualità della vita di una persona disabile è direttamente proporzionale alla presenza e alla disponibilità della propria famiglia: nel mio caso ho accanto mio marito, che è la mia roccia, e ora che è adulta, anche mia figlia, e mi aiutano a rendere la mia vita più dignitosa. Anche le amicizie potrebbero dare un enorme contributo alla qualità della nostra vita. Credo però che il principale fattore rimanga sempre la volontà di ricominciare ogni volta e “affrontare” ogni ostacolo senza perdersi d’animo.

Anche per oggi siamo arrivati al termine del nostro episodio di Vaffanparkinson.

Vi ricordo che per domande, consigli o un semplice contatto o un saluto potete scrivere a info@vaffanparkinson.it

Vi ringrazio, vi saluto e vi aspetto al prossimo e ultimo episodio.

Mi chiamo Claudia e nonostante il Parkinson, vivo!

EPISODIO 7 - LE TERAPIE COMPLEMENTARI

Vaffanparkinson il Parkinson raccontato da dentro 

Ciao a tutti, benvenuti all’appuntamento con il nuovo episodio, nel precedente vi ho parlato delle terapie che la medicina considera in risposta alla malattia di Parkinson.

Oggi invece vorrei condividere con voi il mio pensiero riguardo una terapia altrettanto importante ma che spesso il mondo medico sottovaluta: la riabilitazione e la terapia fisica. Sono innegabili l’importanza, la necessità e l’efficacia di una corretta terapia farmacologica e chirurgica, ma credo che sia altrettanto importante affiancare alle terapie più tradizionali un esercizio fisico mirato e costante. Penso anzi che la terapia fisica sia il perno fondamentale sul quale si appoggiano le altre terapie. La mia riabilitazione fisica è rappresentata da diverse discipline: la fisioterapia, l’osteopatia, il massaggio, il nordik walking, il ballo e la terapia in acqua. Sono le terapie complementari.

La fisioterapia, ad esempio, mi aiuta concentrarmi sul mio corpo. In un episodio precedente vi parlavo di quanto sia importante la consapevolezza e la capacità di concentrarsi su un determinato movimento. Ecco che con la fisioterapia imparo a mettere alla prova il mio corpo sviluppando strategie di movimento quotidiane come l’uscire dal freezing o alzarmi dalla sedia. In sinergia con osteopatia e massaggi sono la parte preponderante delle mie terapie complementari.

Il Nordik Walking è una disciplina mirata al mantenimento di una corretta postura durante l’esecuzione della camminata aiutando le persone ad essere consapevoli della rullata del piede, quelle singole fasi del passo che tutti facciamo in maniera automatica ma che una persona con Parkinson ha bisogno di eseguire con consapevolezza. Un valore aggiunto di questa disciplina è inoltre il suo svolgimento nel mezzo della natura e in compagnia di belle persone.

Il ballo è la sintesi delle terapie viste precedentemente in quanto mette in pratica, in maniera divertente e ludica, quella consapevolezza necessaria per l’esecuzione dei movimenti. Personalmente lo considero la mia valvola di sfogo non solo fisica ma anche emotiva, mi metto le cuffie, musica a palla e non c’è Parkinson che tenga.

Dopo tutti questi anni ho imparato ad ascoltare il mio corpo e penso che sia il primo aspetto su cui lavorare.

Vorrei fare un appello appassionato a tutti voi amici con Parkinson. Capisco ed ho provato sulla mia pelle quanto questa condizione vincoli tutti gli aspetti della nostra vita inficiando la motivazione, la socialità, il nostro diritto alla qualità del tempo libero, stendendo un velo grigio sulle nostre giornate che rischiano di diventare di attesa estenuante portandoci ad involvere in atteggiamenti autolesionisti di boicottaggio e isolamento. Siate invece curiosi, tenaci, ambiziosi e coraggiosi e non smettete mai di pretendere e di cercare il massimo che la vostra vita può ancora darvi. Trovare un senso alle nostre giornate, avere degli appuntamenti, incontrare persone, progettare attività o viaggi danno un’impagabile e preziosa energia, supporto e senso alla riabilitazione che svolgiamo.

È con questo augurio che chiudo l’appuntamento di oggi.

Vi ringrazio per le tante mail ricevute e vi prometto che cercherò di rispondere a tutti, voi nel frattempo se avete domande, suggerimenti o semplicemente volete condividere la vostra esperienza scrivetemi all’indirizzo info@vaffanparkinson.it.

Vi ringrazio, vi saluto e vi do appuntamente al prossimo episodio.

Mi chiamo Claudia e nonostante il Parkinson, vivo!