CDKL5.

Derrière ce terme étrange se cache une maladie, la maladie de Lia, une grande fille de 11 ans en situation de handicap !

🧬 La mutation du gène CDKL5 est un trouble génétique rare, lié au chromosome X, qui se traduit notamment par une épilepsie et un retard psychomoteur chez Lia.

Comment réagir à l’annonce d’un tel diagnostic ?

Ses parents, Vanessa et Vincent, se sont retrouvés seuls comme beaucoup d’autres parents.

Ils ont su trouver des réponses par eux-mêmes et maintenant, c’est eux, qui aident les familles extraordinaires à avancer dans ce long processus.

Comment ? Grâce à leur association extraordinaire ! L’association « Danser sous la pluie ».

Son but est d’organiser des évènements et notamment des semaines entières, pas uniquement pour les enfants en situation de handicap, mais pour toute la famille !

Malgré son handicap et un emploi du temps surchargé, Lia a toujours été à l’école depuis son plus jeune âge.

Ce qui a permis à Vanessa, sa maman, de continuer à travailler pendant plusieurs années avant de se consacrer maintenant entièrement à ses associations.

📢 Le conseil de Vanessa aux parents dans la même situation ?

Faites-vous confiance ! Personne ne connaît mieux vos enfants que vous !

Suivez leurs aventures et retrouvez-les ici :

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L'acceptation de la maladie, prendre du temps pour soi et surtout, déculpabiliser !

Voici quelques conseils et réflexions d'Ornella dans ce nouvel épisode.

Les aventures de Manon ici :

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https://www.manoncoeurdelion.com/

Références des livres cités par Ornella :

. « Peut-on se libérer de ses gènes ? L'épigénétique » de Ariane Giacobino

. « Programmé mais libre » de Arnold Munnich

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Un an après la naissance de son fils Malo, Bérangère nous raconte leur nouvelle vie, l’impact sur leur routine et l’importance d’un entourage aux forces inestimables.

Bérangère n’étant pas sur les réseaux sociaux, si vous avez des questions pour elle ou des conseils, contactez-moi et je lui transmettrai avec plaisir.

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