EPISODIO 6 - LA TERAPIA

Vaffanparkinson, il  Parkinson raccontato da dentro

Ciao a tutti e benvenuti a questo nuovo appuntamento, oggi desidero condividere con voi il tema delle terapie farmacologiche e chirurgiche.

Le terapie che abbiamo a disposizione per contrastare la malattia di Parkinson non riescono a fermare l’avanzamento della patologia ma ne curano solamente i sintomi. 

Intraprendere una cura farmacologia significa iniziare a  scandire lo scorrere delle giornate con i momenti dell’assunzione delle pillole. A partire dal risveglio e fino al momento di andare a letto devo prendere i farmaci ogni 4 ore e spesso le attività della giornata dipendono dalla risposta a questi farmaci. 

L’efficacia della terapia spesso dipende dalle nostre condizioni psico-fisiche che possono variare di giorno in giorno o di ora in ora. Quando il nostro corpo risponde bene alla terapia siamo in modalità ON, semaforo verde, quando invece non ne vuole sapere di collaborare con le pillole siamo in OFF, semaforo rosso. 

Sappiamo bene che ogni farmaco porta con sé effetti positivi ma anche negativi, sono gli effetti collaterali, e spesso possono compromettere la serenità e l’equilibrio dei pazienti e delle loro famiglie. 

Gli effetti collaterali di alcuni farmaci possono presentarsi da subito, e talvolta possono essere più invalidanti del Parkinson stesso. Ad esempio possono scatenare comportamenti ossessivo-compulsivi verso il gioco d’azzardo o la disinibizione sessuale. Vi racconto un episodio [...] anni fa prendevo un farmaco ad un dosaggio alto ma necessario per contrastare il mio tremore [...] funzionava molto bene, ma mi sentivo onnipotente, potevo fare tutto senza avvertire la minima stanchezza [...], lavoravo, dormivo 3 ore a notte e avevo un uso compulsivo del computer.

Oltre ai farmaci per il Parkinson viene utilizzata anche la terapia chirurgica, la Stimolazione Cerebrale Profonda, chiamata con l’acronimo inglese DBS. Si tratta di un intervento chirurgico attraverso il quale vengono posizionati due elettrodi all’interno del cervello e collegati a uno o due stimolatori posizionati in zona pettorale.

Erano ormai passati 7 anni da quando avevo ricevuto la mia diagnosi di Parkinson e il neurologo che in quel periodo mi aveva in cura mi ha proposto la DBS.

Vi racconto come è avvenuto il mio intervento che è stato eseguito all’Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano. L’intervento è stato effettuato in due passaggi: durante il primo passaggio sono rimasta sveglia e mi hanno posizionato un casco stereotassico simile a un caschetto per andare in bici ma molto più grande e pesante, che si fissa alla cute della testa.

Successivamente al posizionamento del casco ho fatto una tac questo passaggio serve a calcolare con precisione dove posizionare gli elettrodi.

Infine sono arrivata in sala operatoria dove c’erano tante persone tra medici e infermieri. 

Pur essendo vigile  mi sentivo estraniata: potevo sentire tutto ma allo stesso tempo era come se stesse succedendo ad un’altra persona. È ancora netta la sensazione che ho provato nel momento in cui il neurochirurgo ha inserito l’elettrodo non tremavo più.

Vi assicuro che è stata una sensazione impagabile.

Erano anni che il mio corpo mi rimandava rigidità, tremore e  voce flebile e dopo quell’operazione la postura era ritornata  diritta, la voce squillante e il tremore sparito è stato come se il Parkinson non ci fosse più.

È stata un’esperienza bellissima ma che ha richiesto anche tanta tenacia e pazienza per gli intoppi organizzativi e burocratici che talvolta hanno messo in difficoltà il percorso intrapreso.   

Nonostante questo rifarei comunque tutto anche solo per la sensazione di rinascita provata.

Vi ricordo la mail info@vaffanparkinson.it 

Vi ringrazio, vi saluto e vi aspetto al prossimo episodio. 

Mi chiamo Claudia e nonostante il Parkinson vivo!