EPISODIO 004 CONSAPEVOLEZZA  

Vaffanparkinson, il Parkinson raccontato da dentro

Ciao a tutti e benvenuti al quarto episodio del nostro podcast. 

La scorsa settimana abbiamo affrontato il tema della comparsa dei sintomi e di come si manifestano, e per farlo ho condiviso con voi alcuni esempi tratti dal mio quotidiano: il momento della spesa al supermercato, una semplice passeggiata o momenti di quotidianità domestica.

La Malattia di Parkinson ha un’importante ricaduta anche nella sfera psicologica e questa condizione fa sì che i sintomi siano più o meno accentuati a seconda dello stato emotivo del paziente. La relazione tra stato emotivo e sintomi determina in modo incredibile la nostra performance fisica, la nostra capacità di concentrazione e la possibilità di vivere una comune giornata in modo appagante e serena.  

Vi racconto alcuni esempi. Rispondere al citofono o al telefono, se sono distanti da me, è impossibile! Vorrei fare un video per farvi vedere il meccanismo che parte in automatico: suona il citofono, o squilla il telefono, voglio raggiungerlo ma scatta l’ansia di non arrivare in tempo e intanto mi blocco, i passi si fanno piccoli, non cammino più, come se i piedi fossero incollati al pavimento.

Se fossi riuscita a concentrarmi su un altro pensiero, come ad esempio pensare all’esecuzione del cammino, sarei riuscita. Ho fatto la prova! Ogni volta che, con autocontrollo, riesco a gestire questa ansia, la camminata è regolare, e così anche la risposta al citofono, evviva!    

Credo che sia molto importante non smettere mai di compiere quelle azioni che ci permettono di mantenere l’autonomia, anche se a volte sono svolte in modo imperfetto sono momenti molto importanti per rimanere indipendenti. Chi ci sta accanto non sempre può sapere cosa ci sentiamo di fare in un dato momento. Fare al posto mio non sempre è il modo migliore di aiutarmi.

A mio avviso è importantissimo comunicare, tirare fuori, condividere con familiari, colleghi di lavoro e tutti quelli che ci circondano il nostro vissuto con il Parkinson; solo così riusciremmo a preservare la nostra dignità di uomini e di donne. I primi che possono aiutarsi, cercando di migliorare la propria vita, siamo noi persone con Parkinson. 

Se ho consapevolezza di questo cerco aiuto solo in caso di reale necessità, ma se sto bene faccio da sola per non perdere la consuetudine di questi gesti quotidiani.

Riuscire a vivere in una situazione di tranquillità, con tempi e modi dettati dal mio stato, cambia la qualità della mia vita. Il miglior modo che hai per aiutarmi a stare meglio è rispettare i miei tempi.

È vero, a volte è più facile lasciarsi andare con un “chissenefrega” ma il prezzo che poi pago è troppo alto. Ho capito a mie spese che meno faccio, meno farei e meno farò e questo non posso permettermelo. Anche se talvolta può sembrare più difficile e faticoso è sicuramente meglio mantenere le autonomie residue che recuperare le autonomie perse. L’allenamento alla lettura di quello che accade al mio corpo mi aiuta a gestire situazioni difficili come il blocco dei passi o l’arrivo del freezing; in quei casi mi fermo, pongo attenzione alla posizione dei piedi, alla lunghezza del passo, all’appoggio del tallone e spesso come d’incanto cammino .

Anche questo appuntamento è giunto al termine. Fatemi sapere se anche voi avete avuto le stesse esperienze scrivendo una mail a

info@vaffanparkinson.it

Vi ringrazio per aver ascoltato, vi saluto e vi aspetto al prossimo episodio dove vi racconterò le scelte fatte a seguito del raggiungimento della mia consapevolezza.

Mi chiamo Claudia e nonostante il Parkinson vivo!